Die SVP lehnt die Vorlage ab, da die vorgeschlagenen Massnahmen die Prinzipien der Subsidiarität und Kostenverantwortung nicht einhalten. Die unnötige Ausweitung der staatlichen Aufgaben und die erhebliche Kostensteigerung ohne klaren Nachweis des Nutzens ist nicht tragbar. Anstatt Millionen von Franken in neue administrative Abläufe, Technik und neue Bundesstellen versickern zu lassen, soll der Bund die Priorität auf die Grundversorgung und Entlastung der Prämienzahler legen. Bevor hier keine effektiven Lösungen präsentiert und umgesetzt werden, ist nicht an teure Überregulierungen zu denken. Die bestehenden Strukturen und Akteure sind im Bereich der seltenen Krankheiten hinreichend.
Mit der Vorlage soll ein neues Bundesgesetz geschaffen werden wodurch die Erfassung, Aufbereitung und Verbreitung von Informationen für die Bekämpfung seltener Krankheiten gezielt finanziell gefördert werden. Damit soll die Einrichtung, der Betrieb, die Finanzierung eines Registers sowie die finanzielle Unterstützung der Informations- und Beratungstätigkeit geregelt werden.
Als «seltene Krankheiten» gelten Erkrankungen, die maximal 5 von 10’000 Personen lebensbedrohlich oder invalidisierend betreffen. Es geht um rund 7’000 bis 8’000 Krankheiten. In der Schweiz wird die Anzahl Betroffener auf gut eine halbe Million geschätzt.
Die Betroffenen sollen u.a. dabei unterstützt werden, Sozialversicherungsansprüche geltend zu machen und Gesundheitsdienstleistungen in Anspruch nehmen zu können. Zudem sollen öffentlich-rechtliche und privatrechtliche Organisationen die Betroffenen betreuen.
Es bestehen bereits spezialisierte Versorgungsstrukturen durch die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek). Diese ist als Verein organisiert und betreibt eine Plattform für die Verbesserung der Information zur Versorgung der Betroffenen von seltenen Krankheiten.
Eine Regulierungsfolgeabschätzung geht von 3 Mio. CHF für Investitionskosten für die Entwicklung eines Registrierungssystems aus. Die Initialisierung und Konzepterstellung werden auf 0.8 Mio. CHF im ersten Jahr und im zweiten Jahr auf 2,2 Mio. CHF geschätzt. Die jährlichen Betriebskosten des Registrierungssystems belaufen sich auf rund 2 Mio. CHF. Für die Kosten der Initialisierung der Datenkoordinationsstelle wird im ersten Jahr mit 0,4 Mio. CHF gerechnet, für die Realisierung und Einführung im zweiten Jahr mit einem Betrag von CHF 0,4 Mio. CHF. Die jährlich wiederkehrenden Betriebskosten werden auf 1,2 Mio. CHF geschätzt. Die jährlichen Aufwendungen für Ermittlung, Bezeichnung und Überprüfung der Vorsorgestrukturen werden auf 0,5 Mio. CHF geschätzt. Die Kosten für Informations- und Auskunftstätigkeiten von Organisationen sollen sich auf jährlich 0,8 bis 1,9 Mio. CHF belaufen. Die jährlichen Finanzhilfen durch den Bund werden dabei auf 0,3 Mio. CHF geschätzt. Weitere Ausgaben betreffen Personalkosten für die Prüfung der Gesuche und Abstimmung mit den Kantonen.
Position der SVP:
Zunächst mangelt es an einer rechtlichen Grundlage für diese weitgehende Bundeszuständigkeit, da Art. 118 Abs. 2 lit. b BV dem Bund – nebst anderen nicht anwendbarer Konstellationen – lediglich die Kompetenzen für bösartige Krankheiten zukommen lässt. Der Begriff Bösartigkeit bezieht sich auf lebensbedrohliche Krankheiten und solche mit erheblicher Beeinträchtigung der Gesundheit. Nun sind aber nicht sämtliche seltenen Krankheiten entweder lebensbedrohend oder haben erhebliche Beeinträchtigungen der Gesundheit zur Folge. Der Bund übersteigt deshalb seine Kompetenzen im Bereich des Gesundheitswesens, weshalb die Kantone zuständig bleiben sollen.
Die vorgeschlagene Bundeslösung lässt die Kompetenz der Kantone im Gesundheitswesen unbeachtet. Eine gesamtschweizerische Lösung mit hohen Kostenfolgen ist nicht nötig, da bereits auf kantonaler und privater Ebene diverse Plattformen und Strukturen existieren, die sich bewährt haben. Es besteht deshalb die Gefahr einer teuren Parallelstruktur ohne Mehrwert. Zudem sind Ärzte sehr gut vernetzt und können sich in Foren bestens – auch international – austauschen. Weitere administrative Vorgaben auf Kosten der Steuerzahler sind nicht angebracht. Der sich seit Jahren fortsetzende Trend, wonach die bisherigen Angebote von privaten Vereinen und Stiftungen stets von Bundeszuständigkeiten abgelöst werden, darf sich auch unter Berücksichtigung der Staatsfinanzen nicht weiter akzentuieren. Es zeigt sich zudem, dass auch ohne weiteren EU-Verträge der internationale Austausch in diesem Gesundheitssektor gut funktioniert. Die neuen Aufgaben wie u.a. die Meldepflicht, führen zu einer weiteren administrativen Belastung der Spitäler und Grundversorger. Diese Bürokratisierung lehnen wir ab.
Die erwarteten jährlichen Kosten von rund 4 Mio. CHF plus Aufbaukosten von über 3,8 Mio. CHF sind viel zu hoch und unverhältnismässig. Zudem werden die Kantone pauschal verpflichtet, gleich hohe Beiträge wie der Bund zu leisten, was angesichts der Aufgaben und Kostenexplosion im Asylbereich für viele nicht verkraftbar ist. Es widerspricht zudem der Äquivalenz, wenn der Bund die Regeln vorgibt, für welche die Kantone bezahlen müssen. Dabei ist nicht erwiesen, dass diese Investitionen die Gesundheitskosten senken oder die Versorgung signifikant verbessern würde.
Schliesslich sollen mit dem geplanten Register besonders schützenswerte Daten, inklusive genetische Informationen, gespeichert werden, was angesichts der vorgeschlagenen Widerspruchslösung heikel ist.
Die SVP spricht sich gegen die Vorlage aus, da bereits hinreichende Informationsplattformen, Verzeichnisse, Datenbanken und Angebote bestehen, so dass sich der Bund zugunsten der Steuerzahler zurücknehmen muss und den Kantonen keine weiteren Aufgaben und Vorschriften aufdrücken soll.
